Controllata, ma non abbattuta, dall’emicrania.

Stesa sul pavimento del suo bagno buio, paralizzata da un fortissimo dolore alla testa, nausea e diarrea, Audrey Craven di Dublino, in Irlanda, si sentiva più isolata che mai. Voleva stare con i suoi tre bambini, preparare la cena per la sua famiglia, partecipare alla vita. Ma l'emicrania la teneva sul pavimento del bagno, incapace di muoversi, parlare o pensare. 

Lì, sulle fredde piastrelle del pavimento, Audrey capì che i suoi sintomi alla fine sarebbero migliorati; la stanchezza e il cervello annebbiato che aveva durante i giorni di “hangover da emicrania” sarebbero svaniti; e sarebbe arrivato il momento in cui si sarebbe finalmente sentita di nuovo sè stessa. E poi, dopo pochi giorni, tutto sarebbe ricominciato. Il terrore del ripetersi di quel ciclo a volte la faceva sentire persa e sola nella sua emicrania. "Questo è il killer. Perché ne stai appena venendo fuori, ti stai appena rialzando e sai che dovrai passarci di nuovo", dice.

A quei tempi, in Irlanda non esistevano gruppi di supporto online né associazioni di pazienti affetti da emicrania. La sua famiglia era comprensiva ma non comprendeva appieno la gravità dei suoi sintomi. I suoi amici erano di supporto, ma a volte lasciavano intendere che poteva fare di più per superare il suo mal di testa. E i medici spesso decisamente non le davano troppa importanza. 
Audrey desiderava entrare in contatto con qualcuno che capisse cosa stesse passando. Qualcuno che potesse aiutarla ad abbandonare il pavimento del bagno.

"Ci si sente così impotenti di fronte a questa disabilità nascosta, che è sotto diagnosticata e poco curata. Mentre mi trovavo in quello spazio e luogo così oscuri, ho fatto una piccola promessa. Se mai fossi riuscita a gestire la mia emicrania, avrei fatto qualcosa per la carenza di informazioni e per la mancanza di supporto per le persone come me”.

Da paziente a portavoce dei diritti dei pazienti che soffrono di emicrania.

Alla fine, Audrey ha ricevuto una diagnosi corretta e un piano terapeutico che l'ha aiutata a gestire la sua malattia in modo più efficace. Ha preso parte a gruppi di supporto per i pazienti e ha continuato a mantenere la sua promessa fondando la prima organizzazione irlandese di pazienti volontari affetti da emicrania, la Migraine Association of Ireland (MAI). 

Audrey è orgogliosa di come ha aiutato gli altri nella comunità di pazienti con emicrania. Ma sa che la sua storia è unica e il passaggio da paziente con emicrania a portavoce dei pazienti non è così semplice come riprendersi e andare avanti. Ciò che la motiva è sapere che ci sono così tante persone con emicrania che vogliono, ma non sono in grado, di andare avanti.

“Dopo aver visto un medico dopo l’altro e quando il farmaco non è efficace, è impossibile non scoraggiarsi. Come fai a rialzarti? Credo che molte persone non facendocela inizino a sentirsi impotenti” dice. “Ecco perché se sei nella posizione di avere voce in capitolo a favore di coloro che si sentono così isolati in quella stanza buia, incapaci di difendere sé stessi - figuriamoci gli altri – lo fai tu. A volte aiutando gli altri aiuti te stesso”. 

Trovare una "comunità"

L'emicrania è stata una compagna per tutta la vita di Audrey. Da bambina, ha avuto un'emicrania addominale. Nella sua adolescenza sono iniziati i mal di testa. E verso la fine dei 20 anni, un'emicrania grave e debilitante ha preso il sopravvento. Audrey sapeva che se si fosse svegliata con una forte cefalea ad un lato della testa avrebbe avuto un attacco di emicrania imminente. Subito dopo avrebbero preso il sopravvento il dolore accecante, la nausea, il vomito, la diarrea, la confusione e la sensibilità alla luce e al suono.

Dopo che l’attacco iniziale si placava, Audrey spesso provava sintomi persistenti per diversi giorni. Il periodo post-dromico, come è noto, si verifica dopo la fine della fase di cefalea. Non tutte le persone con emicrania sperimentano il periodo post-dromico, ma per alcuni può avere lo stesso impatto negativo della fase della cefalea. “Cervello annebbiato, mancanza di energia, ti senti come se fossi completamente sfinita” dice Audrey del suo periodo post-dromico. 

Audrey ha vissuto nel circolo vizioso dell’emicrania fino ai 30 anni. Alla fine, si è rivolta ad uno specialista del mal di testa in Inghilterra (l'Irlanda non ne aveva nessuno a quel tempo) e ha ricevuto una diagnosi di emicrania basilare, nota anche come emicrania con aura troncoencefalicao.

È anche entrata a far parte della British Migraine Association e ha acquisito un senso di comunità. Ha iniziato a ricevere la newsletter del gruppo per posta rivelandosi un'àncora di salvezza. "Significava così tanto perché non importava quanto fossi malata o sola, sapevo che là fuori c'erano altre persone che capivano e stavano mettendo i migliori cervelli al servizio della ricerca, cercando di risolvere quello che pensavo fosse un problema irrisolvibile”, dice. “Volevo riproporlo in Irlanda per aiutare le persone a capire come insistere quando venivano congedate dagli operatori sanitari, ad ottenere una diagnosi accurata e a curarsi con nuove opzioni terapeutiche".

Informazione significa potere

Da quando ha fondato la MAI Audrey è diventata una portavoce di spicco della comunità globale dell'emicrania, Presidentessa della European Headache Alliance e dell’International Headache Society’s Global Patient Advocacy Coalition.

La appassiona informare le persone sull'importanza dei programmi di supporto da parte di chi ha vissuto la stessa esperienza e sul ruolo che possono avere nell'aiutare le persone con emicrania a sviluppare strategie di adattamento. “Il valore del supporto di coloro che hanno vissuto da vicino la tua stessa esperienza non può essere sopravvalutato o facilmente quantificato", dice. "Qualcuno che cammina al tuo fianco, che comprende veramente il fardello della malattia, è molto potente ed edificante. Costruire la fiducia è vitale quando la disperazione e lo scoraggiamento sono alti e la resilienza è bassa".

Quando parla del suo impegno nell’ambito dell’emicrania Audrey è pronta a chiarire che la leadership non è qualcosa che desiderava - e mantiene il suo spirito irlandese e il suo senso dell'umorismo a riguardo. “Qualcuno mi ha detto ‹‹  Ti è stata data l'emicrania per una ragione'›› E io ho detto ‹‹ Beh, è una ragione di cui potrei fare a meno››.

Un po’ di tempo fa ha deciso di accettare la sua malattia, piuttosto che venirne sconfitta. L'emicrania può governare la mia vita, ma non la rovina", spiega. E vuole che altri trovino una speranza simile attraverso una maggiore comprensione della malattia. “Dobbiamo aiutare le persone a capire cosa sta succedendo nel loro cervello. Dobbiamo incoraggiarli ché le cose possono migliorare. Basta guardare la scienza negli ultimi anni: la speranza è negli sviluppi della ricerca e nella scienza", afferma. “Le persone hanno bisogno di accedere a tutto questo. Un paziente informato è un paziente emancipato”.