Narkolepsi är en sällsynt sömnstörning, som skapar en stor börda.¹ Narkolepsi kan ha negativa konsekvenser på tänkandet och koncentrationen, på sociala interaktioner och på förmågan att genomföra vanliga dagliga aktiviteter.² Narkolepsi är ouppmärksammat av sjukvårdspersonal och det finns många missförstånd om denna sömnstörning ibland allmänheten, där det kan misstas för lathet eller svag karaktär.³

Huvudsakliga tecken på narkolepsi är överdriven sömnighet under dagen och behovet av att ta tupplurar, under en period som varar i åtskilliga månader.⁴ Personer med narkolepsi kan kämpa för att hålla sig vakna under dagen och kanske inte sover bra under natten.⁴

Medan ökad sömnighet vanligtvis är det första symtom som uppträder, lider de flesta personer med narkolepsi även av ”kataplexi” – en plötslig, kortvarig muskelsvaghet i nacken, käken, armarna/benen eller hela kroppen, som förekommer när personen är vaken.⁴ Beroende på var muskelsvagheten sitter, kan den få personens att luta med huvudet, käken att falla ner eller så kan det till och med göra så att personen ramlar omkull.4 Kataplexi utlöses vanligen av starka känslor och är framförallt förknippat med att skratta och skämta.⁴

Hos barn påverkar kataplexi i första hand ansiktet och kan yttra sig på ett lite annorlunda vis – till exempel genom grimasering, att munnen hålls öppen eller att ”tungan sticks ut”. Barn kan även
känna svaghet i hela kroppen, och kataplexi hos barn kan förekomma utan att de skrattat eller skämtat.⁴

Innan de somnar eller när de vaknar kan personer med narkolepsi uppleva hallucinationer eller känna sig vakna men inte kunna röra sig.4 Under sömnen kan de ha otroligt verkliga drömmar och mardrömmar och kan agera fysiskt i sina drömmar (t.ex. genom att prata i sömnen eller att slå/sparka).⁴

Narkolepsi är sällsynt, då det endast drabbar upp till 1 av 2 000 personer (0,05 %).¹ Symptomen debuterar vanligtvis i barndomen eller under tonåren/ungt vuxenstadium, men sällan hos äldre vuxna.⁴ Narkolepsi har en benägenhet att vara svårast hos dem som plötsligt får det som barn.⁴ Även om allvarlighetsgraden minskar i takt med att personerna blir äldre och får behandling så är narkolepsi en livslång sjukdom.⁴

I en undersökning i USA angav 84 % av personerna att de inte kunde utföra sitt arbete eller skolarbete så bra som de ville på grund av deras narkolepsi.² Det är vanligt för personer med sjukdomen att ha svårigheter att tänka och koncentrera sig, och även att gå upp i vikt.² Personers sociala liv kan lida av att de försöker undvika känslor, som t.ex. att skratta, som kan utlösa kataplexi.⁴

Personer med narkolepsi måste undvika arbeten som utsätter dem för fara (t.ex. arbete med maskiner), eller som kan innebära en fara för andra (t.ex. köra buss eller flyga flygplan).⁴ Narkolepsi är förknippat med en väldigt hög risk för trafikolyckor.⁶ 

Hos barn kan narkolepsi leda till irritabilitet, hyperaktivitet, bristande uppmärksamhet, skamkänslor och avbruten skolgång.³

Narkolepsi diagnostiseras med hjälp av en persons sjukdomshistoria, blodprover och mätning av sömnmönster.⁵

Att diagnostisera narkolepsi kan vara en svår uppgift och det kan ta åtskilliga år innan rätt diagnos ställs.² Framförallt barn kan kämpa med att förklara sina symtom2 och deras beteenden kan förväxlas med en annan sjukdom, som t.ex. hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning (ADHD).³

Det finns för närvarande inget botemedel mot narkolepsi och de flesta som drabbas är i behov av eb livslång behandling.⁷ Behandlingen omfattar ofta beteendemässiga tekniker för att hantera trötthet (t.ex. att ha regelbundna sovvanor och planera för tupplurar) samt läkemedel.⁷