Carlos Santillana Castillos

Tão perfeito, Tão Vulnerável

Carlos Santillana Castillos conhece as enxaquecas como a palma da mão. Os sintomas físicos incluem distúrbios visuais e fortes dores de cabeça . Mas o cérebro é um enigma. Durante uma crise, também experimenta algo que não tem classificação.

Carlos Santillana Castillos

Periferia da Cidade do México, México

42 anos. 

Família

Carlos vive com a sua esposa, Katia, e os seus dois pequenos filhos.

 

Diagnóstico

Foi pouco depois da sua primeira crise, ainda era um adolescente, Carlos recebeu o diagnóstico de enxaqueca com aura. No caso de Carlos, significa que experimenta alterações visuais durante aproximadamente meia hora antes de começar a dor de cabeça. A enxaqueca é intensa durante meio dia, depois do qual a dor cede a um nível moderado e desaparece depois de cerca de dois dias. Há uma variedade de fatores desencadeantes que podem provocar enxaqueca. Carlos conhece dois: stress e luzes brillantes.

Profissão

Carlos é Contabilista Público certificado e tem um MBA.
Também possiu uma licença como piloto privado. Já trabalhou para várias empresas farmacêuticas e atualmente é Diretor de Acesso e Suporte Comercial da Lundbeck México.

 

Interesses

Carlos costuma correr uma ou duas maratonas por ano, mais recentemente na Maratona de Boston de 2019. Embora a pandemia COVID-19 tenha levado a cancelamentos generalizados, ele continua a treinar quase todos os dias.

Um ponto?

 

De repente, Carlos vê um ponto de luz no campo da visão do olho esquerdo. Brilha, mas não tanto que doa. Fecha os olhos e ainda lá está. Depois, uma chuva de luz raiada. Quando abre os olhos, já não consegue ver com o olho esquerdo.

 

Pensa: "Estou cego".

 

Carlos veio para a Cidade do México da sua cidade natal no Valle de Puebla. Era um rapaz de 17 anos no metro da grande cidade, petrificado e tenso. E é quando a dor de cabeça veio. A dor é desconhecida e constante. Não pede ajuda a ninguém porque não consegue encontrar palavras para descrever o que lhe está a acontecer.

 

Pensa "O meu olho desmanchou-se."

Se pudesse trocar

 

Desde aquele dia no Metro, Carlos viu o ponto brilhante duas vezes num mês. A questão é um sinal. Carlos sofre de um tipo de enxaqueca em que distúrbios visuais, coletivamente conhecidos como aura, precedem a dor de cabeça. Por vezes, o ponto brilhante não é visto como regularmente numa base mensal, pode faltar um mês até à próxima aparição, outras vezes aparece com mais frequência. Mas quando ele aparece, e Carlos sabe, tem de cancelar todo o tipo de reuniões nas próximas 48 horas. Não deve correr e evitar olhar para as luzes brilhantes. O riso e o clamor dos vossos filhos far-lhe-ão estremecer.

 

Nunca pode prever quando vai acontecer. Recentemente, o ponto apareceu enquanto fazia compras num centro comercial acompanhado pelos seus dois filhos mais novos.

 

Ou o ataque pode acontecer no trabalho. Ainda se lembra de um projeto em que trabalhou entusiasticamente durante meses. E lembra-se como se sentiu quando o ponto brilhante apareceu pouco antes de estar prestes a apresentá-lo pela primeira vez. Mas é preciso saber como detetá-lo, diz ele, para perceber quando não parece certo. No México, ou em qualquer lugar da América Latina, uma dor de cabeça não é algo a que se deve prestar mais atenção, explica, eliminando todas as dores de cabeça com um gesto de desdém. O seu instinto é esconder a sua condição. A dor é... pessoal.

 

Também é profundo, intenso.

 

No entanto, há outro aspeto da enxaqueca que o afeta mais. Se pudesse substituí-lo por dor física, aceitaria a troca.

Talvez ajude

 

Enxaqueca significa dor física. Mas significa mais do que isso. Confronta os doentes com o imprevisível e o desconhecimento para controlo. Muitos doentes podem comprovar que o medo do próximo episódio tomou conta das suas vidas.

 

De manhã, Carlos começa quase todos os dias com uma corrida de treino pelas ruas vazias. Treina-se para não fazer esforço no caso da dor aparecer. Treina-se para respirar profundamente. Carlos prepara-se para aceitar a dor física envolvida em correr maratonas. Ele acredita que a dor de enxaqueca e a dor na maratona vão ficar separadas.

 

Mas isso não depende dele. Uma vez correu uma corrida de qualificação em Las Vegas com enxaqueca, e é uma maratona que ele não esquecerá tão cedo. Mas a dor física não o desanima, mas sim a cegueira que acompanha a aura. É o que gostaria de poder mudar.

A enxaqueca significa dor física. Mas é mas do que isso, surpreende os doentes com a falta de controlo.

Distúrbios visuais associados à enxaqueca são um sintoma neurológico que está fora do controlo humano. Carlos é completamente incapaz de evitar, de alguma forma, a cegueira que o afeta num só olho. A experiência diz-lhe que vai acontecer depois de 10 minutos.

 

O seu corpo não está tão seguro. 

 

Mesmo que dure apenas 10 minutos, nesses minutos é vulnerável. E se as crianças se tivessem perdido naquele dia no centro comercial? Estão tão animadas que não se pode perdê-las de vista por um minuto. E se tivessem fugido para a frente de um carro? Desenvolveu então um pequeno ritual que o ajuda a lidar com a sua aura.

 

O ritual é inspirado num evento desde a sua infância, explica. Um facto que ainda se destaca na sua memória. Tinha feito uma grande operação e, quando saiu da anestesia, sentiu-se muito mal. Um médico humedeceu uma gaze com álcool isopropílico e entregou-lho.


"Respire, vai ajudá-lo!" Agora adulto, Carlos imita os movimentos do cirurgião quando o ponto brilhante aparece: pega numa lã de algodão, humedece-a com álcool e leva-a para o nariz.

 

Às vezes o cheiro duro e forte diminui a meia hora de visão perturbada.

 

Carlos encolhe os ombros com um meio sorriso. Ou talvez seja só o facto de estar a fazer algo que ajude.

 

As portas da perceção

Há anos, as enxaquecas apanharam o Carlos de surpresa. Hoje conhece perfeitamente a sua condição, e quando fala sobre isso, sabe que encontrou um método para se ajudar a si próprio.

 

A atividade neurológica do cérebro durante uma enxaqueca ainda não foi totalmente mapeada. Mas em alguns casos raros, um doente pode experimentar euforia durante um ataque. Tem sido hipótese que esta mudança de perceção se deve a um aumento repentino da dopamina no cérebro. Carlos descreve a sua própria experiência do fenómeno desta forma: durante a transição da aura para a dor de cabeça, sente os seus sentidos potenciar. A orelha, a visão, o cheiro: todos os seus sentidos são acentuados. A perceção com o seu ambiente transformou-se, e ele sente intensamente as impressões das pessoas que o rodeiam.

Estão tristes, felizes, assustados? Não pode dizê-lo. A experiência dura cerca de cinco minutos, e esses minutos são uma bênção. Resume estas sensações intensas numa única conclusão, numa única ideia:

 

"Somos todos tão perfeitos quanto vulneráveis."

 

A euforia é um facto recorrente que deixou a sua marca nele. Moldou a sua visão da natureza humana, bem como a sua relação com a sua doença. Carlos explica que a enxaqueca lhe lembra que foi criado de carne e osso. Não é invulnerável. Ninguém, independentemente do sucesso ou estatuto, está acima dos outros. Somos todos vulneráveis.

 

A enxaqueca lembra-te que a tua vida, e a dos outros, significa muito mais do que apenas realizar trabalho diário. Um ataque de enxaqueca perturba a existência diária e, ao mesmo tempo, reconecta-o com o seu propósito, com o tratamento (?) que precisa para lidar com a sua vida.


E a enxaqueca agradece.

Os distúrbios visuais associados à enxaqueca são um sintoma neurológico que está fora do controlo humano. A experiência diz ao Carlos que vai acontecer dentro de aproximadamente 10 minutos. O seu corpo não está tão seguro.

Um amanhecer

Grato?

 

Grato pelas dores de cabeça, pelos cancelamentos e atrasos, por todas as vezes que a sua esposa Katia tem manado calar os rapazes para lhe dar alguma paz de espírito? Por causa do frustrante resultado da corrida de qualificação em Las Vegas?

 

Sim, responde o Carlos . Está agradecido. Tem um par de crises por mês. Outras pessoas sofrem de enxaqueca crónica, o que significa que as suas crises duram mais de metade de cada mês. Ele sabe bem que, para estas pessoas, a condição é brutalmente diferente da dele. Não lida melhor com a enxaqueca, só que tem mais sorte. A enxaqueca crónica é incapacitante e sente compaixão pelas pessoas que dela sofrem.

 

A conversa remonta à maratona de qualificação.


É um facto que se tornou uma corrida de partir o coração para o Carlos, e ele não se qualificou. É um facto que os seus muitos meses de preparação terminaram em desilusão. No entanto, veio então a experiência: durante a corrida, o sol nasceu no deserto e cegou-o. Com a luz a dor de cabeça foi acentuada, e tanto a dor da maratona como a enxaqueca fundiram-se numa só. Deitou água na cabeça para se refrescar um pouco. Isso era real, o nascer do sol era deslumbrantemente bonito.


Isso também foi real. 

Dados sobre a Enxaqueca

Um ataque de enxaqueca é uma dor de cabeça intensa que impede a pessoa de continuar com as suas atividades diárias. Algumas pessoas também experimentam sintomas conhecidos como "aura": alterações temporárias na visão ou outros sentidos, tais como ver feixes de luz, ter pontos cegos ou sentir formigueiro.1,2

 

O grupo etário mais propenso a ter sofrer de enxaqueca varia de 35 a 39 anos3

As pessoas com enxaqueca perdem uma média de sete dias úteis ou atividades por ano devido ao seu efeito.5

 

As enxaquecas pioram com a atividade normal, como caminhar ou subir escadas. Uma pessoa com crise de enxaqueca pode sentir náuseas e sentir-se extremamente sensível à luz e ao som.1

 

Apenas cerca de 40% das pessoas com enxaqueca consultam um médico.6

1. Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition. Cephalalgia. 2018;38(1):1–211.

2. Weatherall MW. The diagnosis and treatment of chronic migraine. Ther Adv Chronic Dis. 2015;6(3):115–123.

3. GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet. 2018;392(10159):1789–1858.

4. GBD 2016 Headache Collaborators. Global, regional, and national burden of migraine and tension-type headache, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2018;17(11):954–976.

5. Alonso J, Petukhova M, Vilagut G, Chatterji S, Heeringa S, Üstün TB, et al. Days out of role due to common physical and mental conditions: results from the WHO World Mental Health surveys. Mol Psychiatry. 2011;16(12):1234–1246.

6. Merikangas KR, Cui L, Richardson AK, Isler H, Khoromi S, Nakamura E, et al. Magnitude, impact, and stability of primary headache subtypes: 30 year prospective Swiss cohort study. BMJ. 2011;343:d5076.

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