Enric Álvarez Guayta

Meneer Alzheimer wacht op straat

Hoe zieker Enric Álvarez Guayta wordt, hoe gezonder hij zich voelt. Voor hem is de ziekte van Alzheimer voornamelijk een dreigende figuur die op straat op de loer ligt. Maar in de beleving van zijn vrouw Mònica Pàmies Bermúdez is Alzheimer al lang geleden binnengeslopen.

Enric Álvarez Guayta

Spanje

63 jaar

Professionele situatie

Gepensioneerd.

Diagnose

In 2014 werd bij Enric de ziekte van Alzheimer vastgesteld.

Wanneer Mònica het gevoel heeft dat ze ontploft, zoekt ze haar toevlucht in de keuken. Hier bij het aanrecht kan ze met een kop thee naar buiten kijken en op adem komen. De transformatie van haar man is enorm, maar het zijn de kleine dingen die ze het lastigst te begrijpen vindt. Hij kent bijvoorbeeld het verschil niet meer tussen scheerschuim en tandpasta. Hoe is dat mogelijk? vraagt ze zich af. De man die zoveel energie had, en zoveel talenten? 

 

Vroeger was Enric de voortrekker in hun huwelijk. Na het werk vonden ze mekaar in de keuken.  Hij kookte en zij hield hem gezelschap. Zijn levensvreugde spatte gewoon van hem af en elk diner met Enric en hun dochter Raquel was een klein feestje. Af en toe komt het koppel nog wel eens oude collega's van Enric tegen in de stad en zij zeggen: "We missen je zo, Enric, je maakte ons altijd aan het lachen!" 

De eerste voortekenen waren zeer discreet en leken eigenlijk amper tekenen van iets te zijn. Raquel vroeg Enric om iets zonder aardappelen te maken voor het avondeten, en dat is precies wat hij maakte, aardappelen. Een andere dag was er opeens helemaal geen avondeten. "En waarom moet ik jullie dienen?" wilde hij weten. " Raquel moet het maar doen!" Moeder en dochter waren verbijsterd. Vijftien jaar lang had hij altijd met zoveel plezier voor zijn gezin gekookt. En hij was altijd gek zo op Raquel. Waarom deed hij nu dan plots zo vijandig? In 2012 werd Enric ontslagen.

 

Overdag lag hij op de bank, ging niet op zoek naar een nieuwe baan, en 's avonds als Mònica thuiskwam van haar werk, verzandden ze in discussies waardoor ze steeds meer in de war raakte. Op een dag, midden in één van hun discussies, zei ze: "Vertel me eens wat ik net tegen jou zei". Zijn reactie overviel haar volkomen. Hij kon hier namelijk geen antwoord op geven; hij kon het zich niet herinneren. Ze dacht na over de signalen waarbij haar man zichzelf niet was en ze kwam langzaam tot de conclusie dat hij depressief moest zijn vanwege zijn ontslag. Raquel dacht dit ook.

 

Totdat Mònica op een avond betoverd werd door een tv-programma. En alle signalen plotseling in de richting van iets anders wezen. Enric was gewoonweg vergeten dat Raquel geen aardappels wilde. Toen hij besliste om niet meer te koken, was dat omdat hij zijn weg in zijn keuken niet meer kon vinden. En als zij de draad kwijtraakte in hun doolhof van geruzie, was dat omdat er geen draad wás. De tv-uitzending was een inzamelingsactie voor Alzheimer. 

Grote, donkere bril

Mònica heeft inmiddels, enkele jaren na de diagnose van Enric, een getraind oog in het herkennen van de veranderingen bij haar man door Alzheimer. Enric zelf denkt dat er niets aan de hand is. "Geen problemen hier", zegt hij, terwijl breed lacht naar zijn vrouw. 

 

Mònica legt uit dat hij zich richt door het lezen van de gezichtsuitdrukkingen van mensen, door naar het geluid van hun stemmen te luisteren. Op basis daarvan gokt hij welke stem hij zal volgen. De flat is nog altijd een veilige plek voor hem. Maar buiten loert het gevaar. Hij is zijn ziekte gaan beschouwen als een figuur die buiten op straat op hem staat te wachten, die hem de verkeerde kant op wil sturen. Hij noemt deze figuur "Meneer Alzheimer" en Enric zegt dat hij onder de 'greep' van de man vandaan kan blijven door niet alleen naar buiten te gaan. Zolang Mònica er is, gaat alles goed. Als zij er niet in slaagt om hem tegen de greep van de ziekte te beschermen, wordt hij boos.

 

"Ik ben boos op meneer Alzheimer!" zegt hij dan.

 

"Vervloekte meneer Alzheimer!" Enrics zinnen zijn onsamenhangend met soms enkele fragmenten met betekenis. Toch is er één specifieke plek waar hij zichzelf wel volledig kan uiten, zegt Mònica. Hij volgt een keer per week therapeutische kunstlessen. Op één van zijn meest recente tekeningen staan serene gezichten die als ballonnen tussen bomen zweven. Uit hun hoofden groeien takken vol blaadjes en de takken raken verstrikt in elkaar en veranderen in vingers. Maar hoe ziet meneer Alzheimer eruit? Enric grijpt naar een stuk houtskool.

Zijn hand weet wat hij doet. Met overtuigende, snelle streken verschijnt er een gezicht. Dit gezicht draagt een hoed met een zwierige veer en een grote, donkere bril. Zo ziet meneer Alzheimer eruit. Maar waarom die grote bril? Enric twijfelt geen moment.

 

"Omdat ik een bril draag", zegt hij, terwijl hij de zijne snel afzet. 

Ik ben een GPS

Mònica moet zich 100 procent inzetten om hun dagelijkse leven alleen draaiende te houden. Vanaf zes uur in de ochtend tot ongeveer middernacht, op het moment dat zij naar bed gaat, zorgt ze voor de acute behoeften, groot en klein, van andere mensen. Voordat ze naar haar werk gaat, legt ze kleren klaar voor Enric en maakt ze zijn lunch. Op haar werk zet ze zich in voor cliënten van over de hele wereld, en dit werk sluit perfect aan bij haar temperament. Ze geniet van de energie en het tempo ervan. Ze neemt beslissingen, draait nergens omheen, maakt grapjes met haar collega's zonder dat hun werk hieronder lijdt en de telefoon rinkelt constant. Vaak is het Enric aan de andere kant van de lijn. Als hij iets niet kan vinden, belt hij haar op en helpt zij hem het te vinden. "Ik moet een fotografisch geheugen ontwikkelen om dit te kunnen", zegt ze, voordat ze met een glimlach toevoegt: "Ik ben tegenwoordig gewoon een GPS".

 

Ze probeert altijd geduldig en snel te antwoorden, want als ze de telefoon laat bellen, wordt ze toch bezorgd. Tien minuten later belt hij weer. En weer. En de volgende dag begint het weer helemaal opnieuw. Raquel woont ondertussen niet meer thuis, maar zij ziet hoe haar moeder worstelt om het hoofd boven water te houden. Ze heeft onlangs nog voorgesteld om elke dag even langs te gaan om te controleren of Enric zijn lunch wel eet. Dat zou een enorme last van haar moeders schouders nemen, want Enric vergeet te eten als hij alleen is. Maar Mònica vindt het lastig om het aanbod aan te nemen; Enric is immers haar verantwoordelijkheid. Raquel stond erop. Vol overtuiging. Mònica doet nu de zachte stem van haar dochter na: "Mama? Kom op, mama, ik wil dat graag. Laat het me doen!" Mònica slaakt een diepe zucht. "Uiteindelijk heb ik ja gezegd". Ze zucht nogmaals diep en zegt dan: "Maar ik voelde me zo schuldig naar haar". 

Veranderingen

Af en toe gaat Mònica 's avonds, als Enric tv zit te kijken in de woonkamer, in de keuken zitten. Hier voelt ze zich dichter bij de oude Enric. Ze houdt van de diepe bordeauxrode kleur op de muren. Hier denkt ze na over de kleine crises van de dag en hoe ze haar man het best kan helpen. Enric laat zijn hemden overal slingeren en zet spullen op andere plaatsen. En daarna raakt hij gefrustreerd als hij niets kan vinden. En zij vraagt zich af: ben ik te streng omdat ik wil dat hij de woning netjes probeert te houden? Zijn er betere manieren om hem te helpen? Er zijn andere dingen waar zij nog niet aan kan denken. Nog niet. 

 

De eerste keer dat ze Enric zag, was hij met een groep collega's, die allemaal behoorlijk ernstig keken. Hij trok haar aandacht door de manier waarop hij warmte en passie voor het leven uitstraalde en zij wist: naast die man wil ik lopen. "We waren altijd aan het lachen", herinnert ze zich. "We lachten het leven tegemoet". Voor Mònica is dat moment een hele kostbare herinnering. Zij heeft het gevoel dat hij zichzelf niet meer herkent in de spiegel. Maar zij ziet hem. Ze ziet heel scherp de Enric die hij ooit was en ze loopt naast de Enric die hij langzaam wordt. 

Meer getuigenissen van Lundbeck

Waarom Kopenhagen en waarom Lundbeck

Waarom Kopenhagen en waarom Lundbeck

Het gevoel erbij te horen en de cultuur binnen Lundbeck

Het gevoel erbij te horen en de cultuur in Lundbeck