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Carlos Santillana Castillos

Tan perfecto, Tan Vulnerable

Carlos Santillana Castillos conoce sus migrañas como la palma de la mano. Los síntomas físicos incluyen alteraciones visuales y cefáleas graves. Pero, el cerebro es un enigma. Durante un ataque, también experimenta algo que no tiene clasificación.

Carlos Santillana Castillos

Periferia de la ciudad de México, México

42 años. 

Familia

Carlos vive con su esposa, Katia, y sus dos pequeños hijos.

 

Diagnostico

Poco después de su primer ataque, siendo todavía un adolescente, Carlos recibió el diagnóstico de migraña con aura. En su caso, significa que experimenta alteraciones visuales durante aproximadamente media hora antes de que comience el dolor de
cabeza. El dolor de cabeza es intenso durante medio día, después de lo cual el dolor cede a un nivel moderado y desaparece después de un par de días. Hay una variedad de factores desencadenantes que pueden provocar una migraña. Carlos tiene dos: estrés y luces brillantes.

Empleo

Carlos es Contador Público certificado y tiene un MBA.
También tiene licencia como piloto privado. Ha trabajado para varias compañías farmacéuticas y actualmente es Director de Acceso y Soporte Comercial de Lundbeck México.

 

Intereses

Carlos suele correr uno o dos maratones al año, más recientemente el Maratón de Boston de 2019. Aunque la pandemia por COVID-19 ha provocado cancelaciones generalizadas, continúa entrenando casi todos los días.

¿Un punto?

 

De repente, Carlos ve un punto de luz en el campo visual de su ojo izquierdo. Brilla intensamente, pero no tanto como para que duela.
Cierra los ojos y sigue ahí. Luego, una lluvia de luz rayada. Cuando abre los ojos, ya no puede ver con el ojo izquierdo.

 

Piensa: “Me he quedado ciego”.

 

Carlos ha llegado a la Ciudad de México desde su ciudad natal en el Valle de Puebla. Un chico de 17 años en el Metro de la gran ciudad,
petrificado y tenso. Estando ahí es cuando le llega el dolor de cabeza. El dolor es desconocido y constante. No pide ayuda a nadie porque no encuentra palabras para describir lo que le está sucediendo.

 

Piensa: “Mi ojo se descompuso”.

Si él pudiera intercambiar

 

Desde ese día en el Metro, Carlos ha visto el punto brillante dos veces en un mes. El punto es una señal. Carlos sufre de un tipo de migraña en la que los trastornos visuales, conocidos colectivamente como aura, preceden al dolor de cabeza. A veces, el punto brillante no lo ve con tanta periodicidad mensual, puede saltarse un mes hasta la siguiente aparición, otras veces aparece con más frecuencia. Pero cuando aparece, y él lo sabe, debe cancelar todo tipo de reuniones durante las próximas 48 horas. No debería salir a correr y debe evitar dirigir la vista hacia las luces brillantes. La risa y el clamor de sus hijos lo harán estremecerse.

 

Nunca puede predecir cuándo sucederá. Recientemente, el punto apareció mientras estaba comprando en un centro comercial acompañado de sus dos pequeños hijos.

 

O el ataque puede ocurrir en el trabajo. Todavía recuerda un proyecto en el que había trabajado con entusiasmo durante meses. Y recuerda 
cómo se sintió cuando apareció el punto brillante justo antes de que estuviera a punto de presentarlo por primera vez. Pero hay que saber detectarlo, dice, para darse cuenta de cuándo no se siente bien. En México, o en cualquier lugar de América Latina, para el caso, un dolor de cabeza no es algo a lo que se deba prestar mayor atención, explica, eliminando todos los dolores de cabeza con un gesto de desdén. Su instinto es ocultar su condición. El dolor es ... personal.

 

También es profundo, intenso.

 

Sin embargo, hay otro aspecto de su migraña que lo afecta más. Si pudiera sustituirlo por un dolor físico aceptaría el intercambio.

Tal vez ayude

 

La migraña significa dolor físico. Pero significa más que eso. Enfrenta a los pacientes con lo imprevisible y su desconocimiento para
controlarlo. Muchos enfermos pueden dar fé de cómo el miedo al próximo episodio se ha apoderado de sus vidas.

 

En las mañanas Carlos comienza casi todos los días con una carrera de entrenamiento por calles vacías. Se entrena a sí mismo para no
tensarse en caso de que aparezca el dolor. Se entrena a sí mismo para respirar profundamente en todo momento. Carlos se está preparando para aceptar el dolor físico que implica correr maratones. Él está apostando a que el dolor de migraña y el del maratón permanezcan separados.

 

Pero eso no depende de él. Una vez corrió una carrera de clasificación en Las Vegas con migraña, y es un maratón que no olvidará pronto.
Si bien el dolor físico no lo consterna, la ceguera que acompaña a su aura sí lo hace. Eso es lo que le gustaría poder cambiar.

La migraña significa dolor físico. Pero más que eso, enfrenta a los pacientes con su falta de control.

Las alteraciones visuales asociadas con la migraña son un síntoma neurológico que se encuentra fuera del control humano. Carlos es completamente incapáz de evitar de alguna manera, la ceguera que afecta  su único ojo. La experiencia le dice que esto pasará después de 10 minutos.

 

Su cuerpo no está tan seguro. 

 

Incluso si sólo dura 10 minutos, en esos minutos es vulnerable. ¿Y si los chicos se hubieran perdido ese día en el centro comercial? Están tan animados que no puede perderlos de vista ni por un minuto. ¿Y si hubieran salido corriendo delante de un coche? Entonces ha desarrollado un pequeño ritual que lo ayuda a lidiar con su aura.

 

El ritual está inspirado en un evento de su primera infancia, explica. Un hecho que aún se destaca en su memoria. Había tenido una operación importante y, cuando salió de la anestesia, se sentía muy mal. Un médico humedeció una gasa con alcohol isopropílico y se la entregó.


"¡Respira, te ayudará!" Ahora de adulto, Carlos imita los movimientos del cirujano cuando aparece el punto brillante: toma un algodón, lo humedece con alcohol y se lo lleva a la naríz.

 

El olor áspero y fuerte disminuye la media hora de visión perturbada algunas veces.

 

Carlos se encoge de hombros con una media sonrisa. O tal vez sea sólo el hecho de estar haciendo algo que lo ayude.

 

Las puertas de la percepción

Hace años, las migrañas tomaron a Carlos por sorpresa. Hoy conoce perfectamente su condición, y cuando habla de ella, sabe que encontró un método para ayudarse a si mismo.

 

La actividad neurológica del cerebro durante una migraña aún no se ha cartografiado por completo. Pero en algunos casos raros, un paciente puede experimentar euforia durante un ataque. Se ha planteado la hipótesis de que este cambio en la percepción se debe a un aumento repentino de dopamina en el cerebro. Carlos describe su propia experiencia del fenómeno de esta manera: durante la transición del aura al dolor de cabeza, siente que se potencializan sus sentidos. El oído, la vista, el olfato: todos sus sentidos se acentúan. La percepción con su entorno se ha transformado, y siente intensamente las impresiones de la gente a su alrededor.

¿Están tristes, felices, asustados? No puede decirlo. La experiencia dura unos cinco minutos, y esos minutos son una bendición. Resume estas intensas sensaciones en una sola conclusión, en una sola idea:

 

"Todos somos tan perfectos como vulnerables".

 

La euforia es un hecho recurrente que le ha dejado huella. Ha dado forma a su visión de la naturaleza humana, así como a su relación con su enfermedad. Carlos explica que su migraña le recuerda que fue creado de carne y hueso. No es invulnerable. Nadie, independientemente del éxito o el estatus, está por encima de los demás. Todos somos vulnerables.

 

La migraña le recuerda que su vida, y la de los demás, significa mucho más que simplemente realizar las táreas diarias. Un ataque de migraña interrumpe su existencia diaria y, al mismo tiempo, lo vuelve a conectar con su propósito, con el tratamiento (?) que necesita para sobrellevar su vida.

 

Y la migraña lo agradece.

Las alteraciones visuales asociadas con la migraña son un síntoma neurológico que se encuentra fuera del control humano. La experiencia le dice a Carlos que pasará después de unos 10 minutos. Su cuerpo no esta tan seguro.

Un amanecer

¿Agradecido?

 

¿Agradecido por los dolores de cabeza, por las cancelaciones y atrasos, por todas las veces que su esposa Katia ha hecho callar a los chicos para darle un poco de tranquilidad? ¿Por el resultado frustrante de esa carrera de clasificación en Las Vegas?

 

Sí, responde Carlos. Está agradecido. Tiene un par de ataques al mes. Otras personas padecen migraña crónica, lo que significa que sus ataques duran más de la mitad de cada mes. Él es muy consciente de que, para estas personas, la condición es brutalmente diferente a la de él. No maneja mejor su migraña, solo que es más afortunado. La migraña crónica es incapacitante y siente compasión por las personas que la padecen.

 

La conversación vuelve de nuevo a ese maratón de clasificación.

 

Es un hecho que se convirtió en una carrera desgarradora para Carlos, y que no clasificó. Es un hecho que sus muchos meses de preparación terminaron en decepción. Sin embargo, luego vino la experiencia: durante la carrera, el sol salió en el desierto y lo cegó. Con la luz se acentuó su dolor de cabeza, y tanto el dolor del maratón como la migraña se fusionaron en uno. Se echó agua sobre la cabeza para refrescarse un poco.
Eso era real,  el amanecer era deslumbrantemente hermoso.

 

Eso también fue real. 

Hechos de las migrañas

Un ataque de migraña es un dolor de cabeza intenso que impide que la persona continúe con sus actividades diarias. Algunas personas también experimentan síntomas conocidos como "aura":
alteraciones temporales de la visión u otros sentidos, como ver destellos de luz, tener puntos ciegos o sentir hormigueo1,2

 

Alrededor del mundo, 1.3 mil millones de .personas viven con migrana3

 

El grupo etario con más probabilidad de tener s.migraña va de los 35 a los 39 años4

Las personas con migraña pierden un promedio de siete días laborales o actividades al año debido a su afección5

 

Las migrañas empeoran con la actividad normal, como caminar o subir escaleras. Una persona con ataque de migraña puede sentir
náuseas y ser extremadamente sensible a la luz y al sonido1

 

Únicamente alrededor del 40% de las personas con migraña han consultado a un médico6

1. Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition. Cephalalgia. 2018;38(1):1–211.

2. Weatherall MW. The diagnosis and treatment of chronic migraine. Ther Adv Chronic Dis. 2015;6(3):115–123.

3. GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet. 2018;392(10159):1789–1858.

4. GBD 2016 Headache Collaborators. Global, regional, and national burden of migraine and tension-type headache, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2018;17(11):954–976.

5. Alonso J, Petukhova M, Vilagut G, Chatterji S, Heeringa S, Üstün TB, et al. Days out of role due to common physical and mental conditions: results from the WHO World Mental Health surveys. Mol Psychiatry. 2011;16(12):1234–1246.

6. Merikangas KR, Cui L, Richardson AK, Isler H, Khoromi S, Nakamura E, et al. Magnitude, impact, and stability of primary headache subtypes: 30 year prospective Swiss cohort study. BMJ. 2011;343:d5076.

Historia del paciente

Un sueño extraño

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