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Audrey Craven

Une vie conditionnée, mais pas anéantie par la migraine

Audrey Craven connaît l’isolement que peut entraîner la migraine. Aux pires moments de ses crises, elle s’est promis d’utiliser son expérience pour aider les autres à s’en sortir et à se sentir moins seuls.

Audrey Craven

Dublin, Ireland

73 ans

Situation famililale 

Audrey est mère de trois enfants et trois fois grand-mère.

Diagnostic

Audrey a été diagnostiquée d'une forme sévère de migraine avec aura, provoquant divers symptômes tels que des vertiges, des nausées, des vomissements et des pertes d'équilibre.

Allongée sur le sol de sa salle de bain dans le noir, paralysée par des douleurs à la tête, des nausées et une diarrhée, cette Dublinoise a ressenti un isolement extrême. Elle voulait être avec ses trois jeunes enfants, préparer un dîner pour sa famille, vivre, tout simplement. Mais la migraine la plaquait au sol de sa salle de bain et elle ne pouvait ni bouger, ni parler, ni penser.

 

Étendue sur les carreaux froids, Audrey savait que ses symptômes finiraient par s’améliorer, que la fatigue et le brouillard mental qu’elle ressentait pendant les jours de « gueule de bois migraineuse » diminueraient et qu’il arriverait un moment où elle se sentirait enfin à nouveau elle-même. Mais au bout de quelques jours seulement, tout recommençait. Elle se sentait perdue et seule face à sa migraine et à la peur de voir ce cycle se répéter. « La migraine nous détruit petit à petit. On en sort juste, on vient seulement de se remettre sur pieds, et puis ça recommence », explique-t-elle.


À l’époque, il n’y avait pas de groupes de soutien en ligne ni d’organisations de patients migraineux en Irlande. Sa famille compatissait, mais ne comprenait pas complètement la sévérité de ses symptômes. Ses amis étaient compréhensifs, mais laissaient parfois entendre qu’elle n’en faisait pas assez pour surmonter ses maux de tête. Audrey désirait entrer en contact avec quelqu’un qui comprendrait ce qu’elle traversait. Quelqu’un qui pourrait l’aider à relever la tête.

 

« On se sent tellement démuni face à ce handicap masqué, sous-diagnostiqué et insuffisamment traité », regrette-t-elle. « Quand j’étais allongée dans ma salle de bain, je me suis fait une promesse. Si je parvenais à gérer ma propre migraine, je ferais quelque chose pour le manque d’information et de soutien pour les personnes comme moi. »
 

 

 

De migraineuse à porte-parole des migraineux

Audrey a finalement reçu un diagnostic et un traitement appropriés qui l’ont aidée à mieux gérer sa maladie. Elle s’est engagée auprès de groupes de soutien aux patients et a tenu sa promesse en créant la première association irlandaise de patients migraineux, la Migraine Association of Ireland (MAI).

 

Audrey est fière d’avoir aidé d’autres membres de la communauté migraineuse. Mais elle sait que son histoire est unique et, que passer de migraineuse à porte-parole des migraineux est plus facile à dire qu’à faire. Elle sait que bon nombre de personnes souffrant de migraine veulent, mais ne peuvent pas s’en sortir, et c’est ce qui la motive.

 

« Quand vous avez vu médecin après médecin et qu’aucun médicament n’est efficace, comment ne pas se décourager ? Comment se relever après cela ? Beaucoup de gens n’y parviennent pas et ils commencent à se sentir impuissants», déplore-t-elle. « Si vous êtes en mesure de faire quelque chose pour ceux qui se sentent isolés et incapables de se défendre par eux-mêmes, alors vous devez le faire. Parfois, en aidant les autres, vous vous aidez vous-même. »
 

 

Trouver une communauté

La migraine est un compagnon de vie pour Audrey. Enfant, elle souffrait de migraine abdominale. Dans son adolescence, les maux de tête ont commencé. Avant ses 30 ans, une migraine sévère et invalidante s’est installée. Audrey savait qu’une crise était imminente quand elle se réveillait avec une douleur aiguë sur un côté de la tête. Peu après, des douleurs aveuglantes, des nausées, des vomissements, des diarrhées, une confusion, et une sensibilité à la lumière et au son s’installaint.

 

Après la crise, Audrey ressent souvent pendant plusieurs jours des symptômes persistants. La phase postdromique, telle qu’elle est connue, survient après la fin de la phase céphalalgique. Toutes les personnes atteintes de migraine ne connaissent pas les postdromes, mais pour certaines, cela peut avoir autant de répercussions que la céphalée elle-même. « Brouillard mental, aucune énergie, vous avez l’impression d’être complètement rincé », décrit Audrey à propos de sa phase postdromique.

 

Audrey était enfermée dans un cercle vicieux de migraine jusqu’au début de la trentaine. Finalement, elle s’est rendue chez un spécialiste des céphalées en Angleterre (l’Irlande n’en ayant pas à l’époque) et a reçu un diagnostic de migraine basilaire, également connue sous le nom de migraine avec aura du tronc cérébral.

 

Elle a également rejoint la British Migraine Association et a commencé à mieux connaître cette communauté. La newsletter du groupe qu’elle recevait a été une réelle bouée de sauvetage. « C’était tellement important pour moi de savoir que, peu importe à quel point j’étais malade ou solitaire, d’autres personnes comprenaient ce problème que je pensais insoluble et faisaient tout pour le résoudre », ajoute-t-elle. « Je voulais apporter la même chose en Irlande, aider les gens à s’accrocher, à obtenir un diagnostic précis et à demander de nouvelles options de traitement. »
 

 

1.3milliard

Dans le monde, 1,3 milliard de personnes vivent avec la migraine.1

 

40 ans

Dans 90% des cas, la migraine survient avant 40 ans.2

40%

Seulement 40 % environ des personnes atteintes de migraine ont consulté un médecin.3

Le pouvoir de l’information

 

Depuis la création de l’AMI, Audrey joue un rôle majeur en représentant la communauté mondiale de la migraine, en tant que présidente de l’Alliance européenne contre les céphalées et de la Fédération européenne des associations en neurologie. Elle intervient lors des sommets et siège au Comité mondial de défense des patients de l’International Headache Society.

 

Elle souhaite tout particulièrement sensibiliser à l’importance des programmes de soutien entre patients et au rôle qu’ils peuvent jouer pour aider les personnes migraineuses à développer leurs capacités d’adaptation. « La valeur du soutien des pairs dans cette maladie est inestimable et indescriptible », ajoute-t-elle. « Quelqu’un qui marche à vos côtés et qui comprend vraiment votre fardeau, apporte de la force et du réconfort. Il est vital d’instaurer la confiance lorsque le désespoir et le découragement se font sentir et que la capacité de résilience est faible. »

 

Lorsqu’elle parle de son engagement contre la migraine, Audrey tient à préciser qu’elle n’aspirait pas à un rôle de leader. Elle poursuit, avec un esprit et un sens de l’humour bien irlandais : « On m’a dit un jour : “ce n’est pas un hasard si la migraine est tombée sur toi”. Ce à quoi j’ai répondu : “Je m’en serais pourtant bien passé !” »

 

Elle a décidé il y a quelque temps d’accepter sa maladie, plutôt que de se laisser abattre. « La migraine conditionne ma vie, mais elle ne l’anéantit pas », explique-t-elle. Elle souhaite que les autres trouvent le même espoir grâce à une meilleure compréhension de la maladie. « Nous devons aider les gens à comprendre ce qui se passe dans leur cerveau. Nous devons les encourager car la situation peut s’améliorer. Il suffit de regarder les résultats scientifiques au cours des dernières années : la recherche et la science sont une réelle source d’espoir », ajoute-t-elle. « Les gens ont besoin d’accéder à ces informations. Un patient informé est un patient plus fort. »

 

 

 

"Il est vital d'instaurer la confiance lorsque le désespoir et le découragement se font sentir et que la capacité de résilience est faible."

Audrey Craven

La Migraine en bref

Une crise de migraine est une céphalée sévère qui empêche la personne de poursuivre ses activités quotidiennes. Certaines personnes présentent également des symptômes connus sous le nom d’« aura » — il s’agit de troubles temporaires de la vision ou de la sensibilité, comme des éclairs de lumière, une réduction du champ visuel ou des picotements4,5.

 

Les personnes atteintes de migraine peuvent se sentir nauséeuses et être extrêmement sensibles à la lumière et au bruit4

 

 

 

Les personnes migraineuses manquent en moyenne sept jours de travail ou d’activités par an en raison de leur état.6

 

 

 

  1. GBD 2017 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet. 2018;392(10159):1789–1858.
  2. https://www.inserm.fr/information en sante/dossiers information/migraine.  
  3. Merikangas KR, Cui L, Richardson AK, Isler H, Khoromi S, Nakamura E, et al. Magnitude, impact, and stability of primary headache subtypes: 30 year prospective Swiss cohort study. BMJ. 2011;343:d5076. 
  4. Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition. Cephalalgia. 2018;38(1):1–211. 
  5. Weatherall MW. The diagnosis and treatment of chronic migraine. Ther Adv Chronic Dis. 2015;6(3):115–123.  
  6. Alonso J, Petukhova M, Vilagut G, Chatterji S, Heeringa S, Üstün TB, et al. Days out of role due to common physical and mental conditions: results from the WHO World Mental Health surveys. Mol Psychiatry. 2011;16(12):1234–1246. 
  7. Bose P, Goadsby, PJ. The migraine postdrome. Current Opinion in Neurology. 2016;29(3):299-301.