从容面对, 不再回避

第二届记忆行大型倡导活动在京举行

        在 2019 年第 8 个世界阿尔茨海默病月宣传活动火热进行之际,为宣传阿尔茨海默病(AD),普及阿尔茨海默病知识,倡导大众对于阿尔茨海默病的正确认识和关注,由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会 (ADC/CAWA)主办,北京大学第一医院、北京大学第六医院、北京睦友社会工作发展中心承办、灵北公司支持的第二届Memory Walk记忆行倡导活动于 10 月 13 日在奥林匹克森林公园举办。活动以健步的形式,营造轻松的疾病科普氛围,推动全社会对阿尔茨海默病患者及其家庭的理解与支持,拒绝歧视,创建阿尔茨海默病患者友好生活环境,鼓励阿尔茨海默病患者及家属“从容面对、不再回避”。

       细节辨别早期症状

        “对于阿尔茨海默病,由于缺乏专业的认知,很多患者的第一反应就是逃避。他们一方面不愿意接受治疗,另一方面也不愿意对外界公布自己患有这个疾病。所以我们希望以科普的方式,让患者了解到虽然衰老是一个正常的生理现象,单如果过分的超过一定程度的衰老,超过年龄的记忆力下降可能就是一个病理状态。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员兼秘书长孙永安教授说,“许多患者和家属很避讳这个病,有强烈的病耻感,其实没有必要,当我们真正了解它后,早发现、早诊断、早治疗,阿尔茨海默病患者可以延缓疾病进展,保证生活质量。”

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员兼秘书长孙永安教授

        通过生活中的细节,可以辨别和发现阿尔茨海默病早期症状。一是记忆力明显减退,这也是早期阿尔茨海默病患者的主要症状。二是某些能力上的减退,比如做不了复杂事情的情况,以前做着不费劲的事情,现在做不了。还有些人出现交流上的困难,比如“听理解障碍”,听人说话需要听几遍才能懂;“找词困难”,找不到词语表达自己的想法。还有些患者可能会出现失读的现象,比如念不出以前认识的汉字,写不出自己的名字。三是出现性格改变。有些患者相对以往会更易生气,做事有抵触情绪,对周围的人漠不关心,对钱也很吝啬,这种情况转化为阿尔茨海默病的比率较高。这些细节不易发现,需要患者本人和家人特别留意,仔细观察。

       科学治疗延长生命

        治疗阿尔茨海默病最重要的是坚持治疗。“目前,通过全社会各方的努力,疾病的就诊率相比十年前要高很多,尤其在大城市。不过也存在一个普遍问题,坚持治疗的患者比例平均只有一半左右。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会第五届主任委员解恒革教授介绍。

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会第五届主任委员解恒革教授

        正如治疗糖尿病等慢性疾病一样,阿尔茨海默病的治疗也是一个长期的过程。在治疗前,患者和家属不要抱着“祛根”的想法,药物治疗是手段之一,可以延缓阿尔茨海默并的病情恶化,减轻中后期的疾病负担和家人的照护负担。

        据悉,2015年中国阿尔茨海默病患者的人均年花费为19144.36美元,所导致的社会经济负担总额达到1677.4亿美元[1]。这其中,包括直接费用和间接费用。早期轻度的时候药物费用是最主要的占比,但疾病进展到一定程度,出现精神行为方面的症状甚至需要卧床后,照护的占比可能会更高,比如需要家人陪床、请护工或者到养老机构。

        易倍申®(盐酸美金刚片)作为一种治疗老年痴呆病的药物,是目前治疗阿尔茨海默病的NMDA 受体拮抗剂,相比胆碱酯酶抑制剂有着出色的安全性,能够改善患者在认知、语言、精神行为方面的核心症状。通过用药,可以延缓疾病发展到中期的时间,延缓达到不能自理的重度的时间,帮助患者提高生活质量,减轻照料者负担。如果使用一种药物半年后,感觉效果不好或无效,建议寻求专业的医生帮助,不要自行停药。

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务副主任委员王华丽教授

         除了药物治疗,还可以尝试一些医院外的非药物治疗。“带着患者在家听听一月、做操运动、出门散步、参加社团活动等方法,也是整个治疗过程中很重要的内容。药物治疗和非药物治疗,再加上家属干预,我们一般将这三种治疗方式称为‘三管齐下’。因为家属在照顾的过程中会有压力和困难,所以照护者的干预和支持也非常重要。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务副主任委员王华丽教授说。

        照护者需要专业知识

         照护阿尔茨海默病患者需要专业的知识,最好能接受一定的专业培训或指导,包括用药指导以及与患者的沟通方式等。

         照护者要明白,治疗阿尔茨海默病不像治疗发烧感冒,用几天药就明显有效。这个病的治疗很多人看不到任何表面上的效果,但实际上治疗可以延缓疾病发展,减少精神行为症状发生,减轻照护者负担。另外,和阿尔茨海默病患者进行强硬的或说教式的沟通方式都不可取,要站在病人角度,尽量温和地耐心引导,为病人布置一个安全舒适的环境。

         目前有一些医院、医疗机构以及像灵北公司这样致力于医学教育和疾病普及的公司,也会对照护者进行一些培训,比如分发照护手册,组织患者联谊,交流照料病人的经验技巧等等。进入中国的十多年来,灵北公司致力于脑部疾病领域的知识普及和教育,一方面通过支持科普教育,帮助提高社会和公众的疾病意识;另一方面成立的灵北学院10年来通过无产品偏向性的教育活动,举办了270多场专题研讨班,普及阿尔茨海默病、抑郁症和帕金森病三大疾病领域专业知识,目前已帮助上万名中国临床医生,对疾病的分辨、知晓率的提升起到重要作用。


[1] The cost of Alzheimer's disease in China and re-estimation of costs worldwide” http://mini.eastday.com/a/180625212923522.html

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